lunes, 6 de junio de 2011

Fomentar la autonomía en los niños con Síndrome de Down o de otro síndrome, hasta donde sea posible.

Una de las necesidades prioritarias de todo padre es procurar para sus hijos toda la protección y cuidados necesarios a fin de que se desarrollen en armonía y rodeados de felicidad. Pero también es cierto que hay ciertas líneas, demasiado frágiles, que tendemos a cruzar demasiado a menudo. Caer en la sobreprotección no es nada aconsejable, incluso aunque creamos que nuestro hijo necesita de un trato especial. Todos los niños necesitan de su autonomía para desarrollarse felizmente, y losSíndrome de Down no son diferentes.
Tropezar, caerse, buscar, descubrir… son algunas de las pequeñas y grandes cosas que conforman la vida de cualquier ser humano. Ser independientes y desarrollarnos socialmente, es parte de un aprendizaje vital que nos lleva a lograr muchos triunfos más allá del hermético círculo familiar. Los niños con Síndrome de Down, al igual que el resto de niños, poseen sus propias características y personalidades únicas que hay que fomentar para desterrar la arcana idea de que se trata de personas dependientes.
Una forma de interactuar con otras personas, siempre que no se lo impida ninguna patología específica, es hacer deporte. Esta práctica contiene muchas ventajas, además de desarrollar su motricidad, vamos a elevar su autoestima, algo que le va resultar muy beneficioso para defenderse en “la jungla de la sociedad”. Y este ejercicio es importante que empecemos lo más tempranamente posible, cuando todavía es un bebé y a través del juego y la psicomotricidad.
Es importante que los padres entiendan que sus hijos tienen gustos y necesidades igual que el resto de niños, por ello es importante que se relacionen a todos los niveles y no procurarles sólo un círculo limitado en sus relaciones. Es necesario que los dejen desarrollar sus intereses y sus capacidades, valorando cada uno de sus progresos. De este modo podemos conseguir que sean personas totalmente autónomas y con una vida plena en todos los sentidos.
Vía | Hola

Test para detectar si un feto tendrá síndrome de Down.


Un equipo de profesionales de la Universidad China de Hong Kong está investigando acerca de un test que le permitirá saber a las mujeres embarazadas y por un método no invasivo la posibilidad de que su feto tenga síndrome de Down. El método será 99% efectivo.
Mediante un test sanguíneo se podrá saber, y sin la necesidad de una amniocentesis, si el bebé tiene alguna trisomía. Este gran avance científico fue publicado por el diario local South China Morning Post.
El científico que dirige esta investigacion es el doctor Dennos, además de él, el equipo se encuentra formado por expertos que realizan un ensayo clínico a gran escala en la ex colonia británica.
“En 1997 descubrimos que, durante el embarazo, el bebé liberaba su ADN en el plasma sanguíneo de la madre. El 5% del plasma sanguíneo de una madre embarazada es del bebé”, explicó el doctor
Luego de este descubrimiento intentaron realizar varias aplicaciones hasta que en el año 2007 demostraron que podía servir para la detección del síndrome de Down. Recién a fines del año 2008 el equipo pudo crear otro método que se basó en la secuencia ADN, el mismo puede detectar con mucha facilidad y con mucha certeza el síndrome de Down en el bebé.
Hace unos años la Universidad China de Hong Kong le dio la licencia a una firma norteamericana de biotecnología, Sequenom, para que ésta desarrollara el test fuera de Hong Kong. Esta firma a su vez hará un ensayo clínico paralelo.
Si bien es cierto que no se sabe con exactitud la fecha exacta para la aplicación generalizada del test en los hospitales, ellos afirman que se hará lo más pronto posible, una vez que terminen con el ensayo médico y siempre y cuando los resultados que éste arroje sean favorables.
En Hong Kong, el precio por el test no invasivo asciende a $10 mil dólares hongkoneses ($1.280 USD).

El síndrome de Nerthon o la enfermedad de los niños rojos.


La característica principal de esta enfermedad es el tono rojizo de la piel, además de resultar extremadamente sensible y frágil, algo que le sucede, de igual modo, con su cabello. Resulta, por lo tanto, una enfermedad visible que se puede observar y diagnosticar desde el primer minuto de vida.
Aunque no se trata de una anomalía habitual (afecta a 1 niño de cada 200.000) y todavía queda mucho por descubrir en torno a ella, sí que sabemos que se trata de una enfermedad hereditaria que suele venir acompañada con las llamadas, generalmente, como ictiosis que son aquellas que se caracterizan por una acumulación excesiva de escamas o células muertas en la capa superior de la piel. Aunque la ictiosis hereditaria no suele ser muy frecuente, en aquellos niños que la padecen les suele durar de por vida.
Los síntomas visibles son los siguientes: piel rojiza y escamada, pelo corto, quebradizo y frágil (no sólo el de la cabeza si no todo el que componga su anatomía) y la acumulación de células muertas (ictiosis) alrededor de los ojos, la boca y los genitales externos, algo que empeora considerablemente con el riesgo de infecciones.
Cuando el niño presenta esta enfermedad debemos seguir unas pautas extremas en el cuidado de su piel, para ello es vital seguir las siguientes indicaciones:
  • Reducir al mínimo la cantidad de baños y hacerlo de forma muy cuidadosa, prestando especial atención en los pliegues cutáneos.
  • Utilizar jabones que no contengan hexaclorofeno ya que la piel de estos pacientes presentan un alto grado de absorción y, por lo tanto, un mayor riesgo de toxicidad.
  • Aplicar dos veces al día, sobre todo el cuerpo, algún tipo de productoemoliente: vaselina, aceite mineral, lociones especiales, etcétera. Debemos hacerlo, sobre todo, después del baño y con la piel húmeda dejándolo reposar hasta que su piel lo absorba totalmente.
Vía | Madres Hoy

Síndrome Urémico Hemolítico ¿Qué es?


El Síndrome Urémico Hemolítico es una enfermedad que afecta principalmente a niños de 5 años y se muestra a través de una diarrea leve acuosa que luego se transformará en sanguinolenta. Además los niños suelen ponerse pálidos, estar irritables, tener vómitos, convulsiones y orinar poco.
En la etapa aguda de la enfermedad la mortalidad es de entre 2 y 4 por ciento de los niños afectados. Además, el Síndrome Urémico Hemolítico es la primera causa de insuficiencia renal aguda en niños menores de 5 años. Puede causar la muerte o dejar secuelas que acompañaran el resto de la vida, por ejemplo, insuficiencia renal crónica, hipertensión arterial y alteraciones neurológicas.
La transmisión de la enfermedad se da en general por alimentos contaminados por unabacteria llamada Escherichia Coli, que aparece en la carne poco cocinada, la leche y los jugos envasados que no fueron pasteurizados y aguas contaminadas.
Para evitar el contagio es necesario lavarse bien las manos luego de ir al baño, cocinar muy bien las carnes (especialmente las comidas elaboradas con carne picada y hamburguesa), lavar bien los elementos de cocina que se emplean en el manejo de carne cruda, lavar las frutas y verduras que se van a comer en forma cruda, tomar únicamente agua potable y controlar que el agua en donde se bañan los niños esté clorada en forma adecuada.
Fuente| Nacer, una aventura

El síndrome de Apert.


El síndrome de Apert también llamado Acrocefalosindactilia tipo I u Oxicefalia Sindactílica, es una anomalía craneofacial que tiene muchas similitudes con elsíndrome de CrouzonProvoca malformaciones en el cráneo, la cara, las manos y los pies, además de diversas alteraciones funcionales, muy diferentes de un enfermo a otro. Las malformaciones más significativas son la acrocefalia, es decir, la deformidad del craneo debido al cierre prematuro de algunas suturas craneales y la sindactilia que es la unión de los dedos de las manos y los pies.
El síndrome puede heredarse de padres a hijos, sólo con que uno de los progenitores tenga la enfermedad puede trasnmitirlo a sus hijos. También aparece en niños sin familiares afectados. El síndrome de Apert es causado por mutaciones en un gen llamado receptor 2 del factor de crecimiento de fibroblastos. Se desconoce el motivo de esta mutación.
La craneosinostosis, el cierre prematuro de las fontanelas, confiere una apariencia característica a las personas con este síndrome. La parte media de la cara puede estar subdesarrollada y los ojos suelen ser saltones o prominentes. Las manos y los pies pueden tener los dedos unidos con membranas. Con el paso del tiempo los huesos se van fusionando y por ello pierden flexibilidad y funcionamiento. El síndrome puede afectar al oído, causando pérdida de audición y otitis frecuentes. En algunas ocasiones puede provocar que el desarrollo intelectual del niño sea lento.
La cirugía puede ser un buen tratamiento, en algunos casos, para corregir el crecimiento anormal de los huesos del cráneo y la cara. También se puede practicar en manos y pies. Será el especialista el que señale la necesidad de operar y de valorar los riesgo y los beneficios de hacerlo. Si el pequeño tiene otras malformaciones o anomalías congénitas deberán ser tratadas por el especialista correspondiente.
Es posible hacer un diagnóstico prenatal del síndrome. En caso de antecedentes familiares se recomienda la consulta con un genetista para que valore los riesgos de que el futuro bebé padezca el síndrome de Apert.
Más información | A.N.S.APERT
Foto | Emedicine